Les stades d'Alzheimer : symptômes, causes et durée

Les stades d'Alzheimer : pourquoi il n'y a pas de calendrier

« À quel stade en est-il ? Combien de temps cela va-t-il durer ? » Ce sont les deux questions que les familles posent le plus souvent après un diagnostic. Les stades de la maladie d'Alzheimer servent de repères, mais ils ne sont pas un calendrier : France Alzheimer rappelle que l'évolution est très variable d'une personne à l'autre et dépend de l'âge au moment du diagnostic, de l'état de santé global, de la qualité de la prise en charge et de la présence d'autres maladies.

Cet article décrit les stades, ce qui se passe dans le cerveau, les causes et facteurs de risque connus, puis ce que l'on peut dire de la durée d'évolution, en s'appuyant sur l'Assurance maladie et France Alzheimer. Il ne remplace pas l'avis du médecin qui suit votre proche.

Ce qui se passe dans le cerveau

Selon l'Assurance maladie, la maladie d'Alzheimer est une atteinte progressive et irréversible du cerveau : une perte lente des cellules nerveuses, les neurones. Elle se caractérise par deux types de lésions :

• des plaques amyloïdes : la protéine bêta-amyloïde, naturellement présente dans le cerveau, s'accumule à l'extérieur des neurones ;
• une dégénérescence neurofibrillaire : la protéine Tau est modifiée, désorganise la structure des neurones et conduit à leur mort.

Ces anomalies envahissent progressivement le cerveau à partir de l'hippocampe, région essentielle à la mémoire. C'est pourquoi les oublis récents sont souvent les premiers signes, puis d'autres zones sont touchées : langage, raisonnement, gestes, orientation.

Les six stades, en trois phases

France Alzheimer distingue six stades, souvent regroupés en trois phases : débutante, modérée, sévère. D'autres échelles comptent sept stades : les repères varient selon les outils utilisés par les équipes médicales. Ce tableau reprend la description de France Alzheimer.

Ce que cela change au quotidien, stade par stade

Les stades ne se ressemblent pas pour l'entourage. Quelques questions pratiques reviennent à chaque étape :

• Au début, l'enjeu est de comprendre ce qui arrive, de faire poser le diagnostic et d'anticiper. L'Assurance maladie cite parmi les dispositions à prendre en amont l'arrêt de la conduite automobile et la protection juridique. Les objets d'aide du quotidien peuvent aussi compenser les oublis : voir objets d'aide pour la vie quotidienne.
• Quand l'autonomie baisse, il faut organiser l'aide pour les gestes de la vie quotidienne, la sécurité du logement et le répit de l'aidant : voir maintien à domicile avec Alzheimer et accueil de jour.
• Quand la dépendance est importante, l'évaluation du niveau de dépendance et l'APA deviennent centrales : voir GIR et grille AGGIR.

Les causes et les facteurs de risque

La maladie d'Alzheimer est multifactorielle : il n'y a pas une cause unique. L'Assurance maladie et France Alzheimer citent plusieurs facteurs de risque.

• L'âge, premier facteur de risque. La maladie survient le plus souvent après 65 ans. Selon l'Assurance maladie, elle touche 15 % des personnes de plus de 80 ans, et l'âge moyen des personnes prises en charge en 2023 était de 85 ans.
• La génétique. Lorsqu'un parent du premier degré est atteint, le risque est multiplié par 1,5, et par 2 si deux parents le sont, selon l'Assurance maladie. Les formes familiales précoces et héréditaires concernent 1 à 2 % des cas, avec des premiers symptômes autour de 45 ans.
• Le mode de vie et la santé : sédentarité, tabagisme prolongé, consommation excessive d'alcool, hypertension traitée tardivement, diabète non équilibré, cholestérol élevé, obésité.
• Les déficits sensoriels, c'est-à-dire de l'audition ou de la vue.
• L'isolement social et la dépression.

L'Assurance maladie estime à 850 000 le nombre de personnes atteintes en France. Avoir un ou plusieurs facteurs de risque ne signifie pas que la maladie se déclarera : ce sont des probabilités, pas des certitudes.

Quelle est la durée d'évolution ?

C'est la question la plus délicate, et la réponse honnête est : elle varie beaucoup. France Alzheimer indique que l'espérance de vie d'une personne atteinte varie généralement entre 8 et 12 ans après le diagnostic, et qu'elle dépend fortement de l'âge au moment de l'apparition de la maladie : après 70 ans, elle peut aller de 7 à 10 ans ; après 80 ans, elle est souvent de 5 à 7 ans ; après 85 ans, elle peut descendre à 3 à 5 ans en moyenne, selon l'état de santé général et les soins.

Ces chiffres sont des moyennes. Ils ne disent rien du parcours de votre proche, et il n'existe pas de durée fixe pour chaque stade. Le même stade peut durer longtemps chez une personne et peu chez une autre.

Pour la phase avancée, voir Fin de vie avec Alzheimer : signes, soins palliatifs, aidants.

France Alzheimer précise aussi que la maladie n'est pas une cause directe de décès, mais qu'elle favorise des complications graves : les troubles de la déglutition augmentent le risque de pneumonie, et la perte de mobilité celui d'escarres, de chutes ou d'infections urinaires sévères.

Peut-on ralentir l'évolution ?

Il n'existe pas de traitement qui guérisse ou stoppe la maladie, indique l'Assurance maladie. Certains médicaments sont toujours disponibles mais ne sont plus remboursés depuis le 1er août 2018, la Haute Autorité de santé estimant que les soins reposent avant tout sur une prise en charge non médicamenteuse pluridisciplinaire.

France Alzheimer estime qu'il est possible de ralentir l'évolution, surtout aux premiers stades, grâce à :

• une activité physique régulière ;
• une stimulation cognitive : jeux de mémoire, lecture, échanges ;
• une alimentation saine, notamment de type méditerranéen ;
• une vie sociale active, pour éviter l'isolement ;
• un suivi médical adapté.

La conversation et la présence régulière font partie de ce qui aide : voir notre service compagnie et conversation à domicile, un temps d'échange qui ne remplace ni les soins ni l'aide à domicile.

Anticiper avec l'entourage

Connaître les stades aide moins à prédire qu'à préparer. Dès que le diagnostic est posé, il est utile de poser sur la table les questions pratiques : qui aide, comment financer l'aide, comment protéger l'aidant principal, ce que veut la personne pour la suite. Les démarches se préparent mieux quand elles ne sont pas faites dans l'urgence : demande d'APA, plan d'aide, solutions de répit.

Questions fréquentes

Combien y a-t-il de stades dans la maladie d'Alzheimer ?

France Alzheimer en distingue six, souvent regroupés en trois phases (débutante, modérée, sévère). D'autres échelles comptent sept stades : les repères varient selon les outils utilisés par les équipes médicales.

Combien de temps dure chaque stade ?

Il n'existe pas de durée fixe. France Alzheimer insiste sur la grande variabilité de l'évolution d'une personne à l'autre, qui dépend de l'âge au moment du diagnostic, de l'état de santé global, de la qualité de la prise en charge et des autres maladies.

Quelle est l'espérance de vie après un diagnostic d'Alzheimer ?

Selon France Alzheimer, elle varie généralement entre 8 et 12 ans après le diagnostic et dépend fortement de l'âge d'apparition de la maladie. Ce sont des moyennes qui ne disent rien de la situation d'une personne en particulier.

La maladie d'Alzheimer est-elle héréditaire ?

Rarement. Selon l'Assurance maladie, les formes familiales précoces et héréditaires concernent 1 à 2 % des cas. Un parent du premier degré atteint multiplie le risque par 1,5, et deux parents atteints par 2, mais cela ne signifie pas que la maladie se déclarera.

Peut-on ralentir la maladie ?

Il n'existe pas de traitement qui guérisse ou stoppe la maladie. France Alzheimer indique qu'il est possible de ralentir l'évolution, surtout aux premiers stades, par l'activité physique, la stimulation cognitive, une alimentation saine, une vie sociale active et un suivi médical adapté.

Sources

• France Alzheimer – Maladie d'Alzheimer : symptômes, stades, espérance de vie et facteurs de risque
• ameli – Comprendre la maladie d'Alzheimer : définition, causes et fréquence
• ameli – Maladie d'Alzheimer : traitement et rôle des aidants